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El ensayo del vencedor: no serías quien eres
El ensayo del ganador
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Ellos no serían quienes son
Seraina Kobler se preocupa por la salud de sus propios hijos debido a una enfermedad hereditaria en la familia de su esposo. ¿Existe un defensor más rápido de la optimización del genoma? Con su texto personal, la autora gana el premio de ensayo “Bund” de este año.
Seraina Kobler
Publicado: 09/09/2020, 6:16 am
“Hay un momento en el que te sientes seguro. Escuchas sus respiraciones constantes, que sólo a veces son interrumpidas por un suspiro cansado »: Una madre sostiene a su hijo recién nacido.
Foto: Keystone (Gaetan Bally)
Hay ese momento en el que te sientes seguro. Escuchas sus respiraciones uniformes, que solo a veces son interrumpidas por un suspiro de cansancio. Sus pies están presionados contra tus piernas y se sienten como mantequilla fría del refrigerador. Y mientras se calientan lentamente, pones tus brazos alrededor de ellos como si quisieras cubrirlos con alas. Enterras tu nariz en su cabello sedoso. Acaricia las cabecitas que sentiste en tu interior por primera vez cuando nacieron. Amasado por un dolor intenso. Sin medicación, porque querías sentir lo que significa la vida en tu propio cuerpo. Y tuviste que soltarla por primera vez. Todos los días esperas ese momento de seguridad.
Levantas las mantas en el aire helado de la mañana y las sacudes. Y espera que la balsa nocturna continúe guiándolo de manera segura a través de vientos tormentosos en el futuro. Pero entonces el miedo se apodera de ti. Sabes que algo podría estar oculto en el cuerpo de tus hijos, como una bomba de relojería. Algo con un nombre que suena a ciencia ficción: mutación del gen BRCA2. El cáncer de páncreas familiar mató a su abuela mucho antes de que nacieran.
En ese verano del milenio, cuando te mudaste a tu primer apartamento. Y solo has conocido desastres por las pantallas en la tienda de kebab de la esquina, donde parpadearon silenciosamente a través de la pantalla. No sabías entonces que en otra ciudad, a cien kilómetros de distancia, se estaba muriendo la madre del hombre al que algún día amarías. Cuando respiró por última vez el Día de Todos los Santos, nadie sospechó que la enfermedad pudiera tener un sistema. Uno que podría transmitirse con cada nuevo hijo, con cada generación, con una probabilidad de 50:50.
"De un momento a otro, el gobierno de Darwin mostró toda su cruel indiferencia".
No se enteró hasta mucho después. Cuando los niños ya habían nacido. En un paso oscuro, tenía la premonición de que pronto se abriría una zanja en la que podría caer en cualquier momento. Un poco más de 16 años después de su hermana, su hermano había recibido el mismo diagnóstico que su abuela. Primero esperabas que fuera solo una trágica coincidencia. Activado por algo a lo que los hermanos estuvieron expuestos en la infancia. Colores venenosos en las paredes, laca en la loza, sal curativa en la salchicha. Algo que vino de afuera.
"Genético, mejor, mejor"
Actualmente, los investigadores están reinventando el ser humano. Un investigador chino anunció que había alterado los genes de los bebés para hacerlos inmunes al virus del SIDA. El genoma de los gemelos se había alterado con las tijeras del gen Crispr-Cas9. Y le tenemos miedo a los tomates genéticos. Durante miles de años, los seres humanos han estado cambiando los genes de animales y plantas mediante la reproducción. ¿Por qué debería detenerse allí frente a él? Este escenario alberga el peligro de una sociedad de dos clases: si las clases pudientes se convierten en súper personas, el Homo sapiens se quedará atrás.
El 14º concurso de ensayos "Bund" se realizó bajo el título "Genético, mejor, mejor: Bienvenido al parque humano": en el futuro habrá personas que nazcan naturalmente con defectos e insuficiencias, así como miembros de una élite que se perfeccionarán genéticamente antes del nacimiento. ? ¿Debería regularse más estrictamente la investigación? ¿La gente se sobreestima a sí misma? Hasta ahora, no ha habido un amplio debate social sobre si las intervenciones genéticas en humanos son legítimas. ¿Puede el hombre jugar a ser Dios? Un jurado de tres personas formado por el autor Wilfried Meichtry, la filósofa Elisabeth Ehrensperger y el editor en jefe de «Bund» Patrick Feuz seleccionó los tres textos ganadores de los 77 ensayos recibidos.
Pero, por favor, no desde dentro. Pero sospechabas que la naturaleza te alcanzaría. Y "La supervivencia del más apto", la regla de Darwin, que siempre te ha parecido lógica y con la que has asociado tortugas gigantes, lindos pájaros y los mares del Sur, desplegó toda su indiferente crueldad de un momento a otro. Cometiste el error de buscar en la red información que se te pegaba y se extendía, como la temida úlcera. El periodista que llevas dentro dijo que tenías que hablar con especialistas médicos. Con genetistas. La madre que hay en ti no quería saberlo.
Si no fuera tan peligroso, el cáncer podría darnos una lección de supervivencia. Sus células son colonos brillantes. Construyen enormes colonias en paisajes hostiles, buscan refugio en órganos sanos, los atacan, se propagan. Y si los eliminas, simplemente pasan al siguiente. Crecen en el abismo de lo incontrolable. Pero cuanto mas? Desde hace unos años, la esperanza tiene un nombre. Crispr-CAS9. La ciencia habla de una revolución silenciosa. “Mi verdadero currículum está en mis celdas”, dice el joven protagonista Jerome de la película espacial distópica “Gattaca”. Pero, ¿cuánto se puede leer y comprender? Y si pudiéramos leerlo, ¿cuándo podemos, o debemos, intervenir?
"Las ranas transparentes y los animales que brillan en la oscuridad por 12 dólares y 99 centavos ya son una realidad hoy".
Los seres humanos nunca antes habían podido cambiar su propia química. ¿Y si pudieras controlar la naturaleza en lugar de simplemente verla jugar? Crispr-CAS9, un método como un bisturí químico que se puede utilizar para editar nuestros genes. Con él, la evolución estaría en nuestras manos. El periodista que hay en ti dice que una mirada al pasado muestra que las personas son buenas inventando cosas nuevas. Pero mal para medir las consecuencias. Advierte sobre la tecnología que podría conducir a una nueva eugenesia negativa. Piensa en el exterminio sistemático de judíos en la Alemania y Austria nacionalsocialistas.
Aunque el ejemplo negativo más extenso no aparece ahí, como escribe el médico y científico indio-americano Siddhartha Mukherjee en su libro “El gen, una historia muy personal”, pero en China e India, donde diez millones de niñas se deben al aborto , el infanticidio o la negligencia nunca llegó a la edad adulta.
¿Y si todo no sale bien? Entonces les construirías un wigwam mágico. Uno en el que no hay miedo, como ocurre con las hermanas de la película “Melancholia” de Lars von Trier. Pero eso no será necesario. Ojalá.
Foto: zvg
El periodista que hay en ti piensa que ni siquiera hacen falta dictadores o estados asesinos para darse cuenta del cruel potencial del método. Ella advierte que el equilibrio en la naturaleza se basa en la relación en la que todos los seres vivos están entre sí. Porque el genoma humano nos pertenece a todos. Todo lo que cambiemos en nuestro acervo genético quedará irremediablemente almacenado allí. Básicamente, todo el mundo pronto podría estar jugando con la ingeniería genética en su garaje. Cerdos súper musculosos, ranas transparentes y animales que brillan en la oscuridad por $ 12 y 99 centavos ya son una realidad hoy.
Pero la madre que hay en ti, que haría (casi) cualquier cosa para prevenir el cáncer que puede estar almacenado en los genes de tus hijos. Y se da cuenta de que ya no está de acuerdo con el periodista. Está un poco avergonzada de que solo comenzó a tener estos pensamientos debido a su preocupación personal. "¿Dónde debería trazar la línea?", Pregunta el padre de un hijo, que está atado a un aparato respiratorio debido a una rara enfermedad hereditaria, en el documental ganador del premio Nobel "Human Nature". ¿Su respuesta? "Dibuja la línea donde quieras, pero no antes de la enfermedad de mi hijo".
Entonces, si desea hablar sobre Crispr-CAS9 hoy, no debe pensar en bebés de diseño altamente optimizados con ojos azules, verdes o marrones o habilidades matemáticas extraordinarias. Ni siquiera en soldados que han sido criados lejos de reflejos naturales como el miedo y los escrúpulos que se convierten en máquinas de muerte en el campo de batalla. Si quieres hablar hoy sobre Crispr-CAS9, primero tienes que pensar en el cáncer, la esquizofrenia o la enfermedad de Huntington. Porque todos ellos y muchos más son provocados por una sola mutación en un solo gen.
"Sería como esperar a que el cáncer consuma toda tu vida y todas tus fuerzas".
Entonces, ahora sabe que existe un cincuenta por ciento de posibilidades de que sus hijos y su esposo sean portadores de una mutación que aumenta 18 veces el riesgo de cáncer de páncreas. Y, sin embargo, es solo una probabilidad para una probabilidad. Los genes guardan silencio sobre cuándo ocurre la enfermedad. O si estalla en absoluto. Y también sobre el curso que toma. Hasta la fecha, no existe un tratamiento profiláctico o una medida preventiva para el cáncer de páncreas, que generalmente solo aparece en la edad media o avanzada. Debido a que se descubre demasiado tarde en la mayoría de los casos y ya no es operable, la enfermedad suele ser fatal. La tecnología es lo suficientemente avanzada como para informarte sobre la predisposición genética. Sin embargo, todavía está demasiado subdesarrollado para poder hacer algo al respecto.
Entonces, ¿por qué querrías saberlo? El hallazgo genético se convertiría en el tema dominante, escribe Mukherjee. Sería como si esperar a que el cáncer consumiera la mera idea de sobrevivir consumiera toda su vida y fuerza. Se ha acuñado una nueva palabra para estas personas que tiene cierto eco orwelliano: Previvientes.
Una prueba genética, y con ella la posibilidad de certeza de si la mutación fue hereditaria o no, no te llevará un paso más allá. No hasta que haya un método seguro y sofisticado de edición genética como Crispr-CAS9. Peor aún. La investigación podría robarle la fe. La esperanza de que, después de todo, no hubiera sido heredado.
¿Y si lo hace? Entonces, ¿necesitamos fe o tecnología? Ahora tienes 37 años, estudiaste, te convertiste en madre a una edad temprana. A veces, cuando está agotado, es propenso a sufrir ataques de pánico. Rara vez vas a la iglesia, pero tampoco te rindes. Encontraste eso más honesto, porque ella es una de las últimas autoridades en nuestra sociedad que se ocupa de la muerte. Sobre lo que viene después de una vida en la que la espiritualidad solo es practicada como estilo de vida por muchos. Cuando tienes que cambiar la esterilla de yoga, el cuenco tibetano y los palitos de incienso por una tumba de urna en el cementerio de la comunidad.
"La brecha entre el rumbo del mundo y lo que exige el alma es cada vez más insuperable".
En algún lugar de ti está durmiendo algo a lo que quieres oponerse al examen de todas las áreas de la vida. Y notas cómo luchas por dentro. Contra la idea de que puedes tomar todo en tus propias manos. ¡Si solo quieres lo suficiente! ¡Haz un esfuerzo! ¡Siempre está ocupado! Y te das cuenta de cómo la brecha entre dónde se mueve el mundo y lo que exige el alma se vuelve cada vez más insuperable. Deseas el regalo de poder aceptar tu propio destino y el de tus seres queridos y vecinos como un hecho. Te das cuenta de que tus hijos no existirían de otra manera. No serían quienes son. Y no querrías deshacer eso por nada del mundo.
Seraina Kobler: Autor
Nacida en 1982. La periodista y autora pasó los primeros años de su vida en las montañas salvajes del valle de Ticino Onsernone. Dirigió una tienda de ropa, preparó menús para el almuerzo en el Niederdorf de Zúrich y comenzó a estudiar idiomas en Zúrich y Constanza poco después del nacimiento de su primer hijo. Después de completar sus estudios, trabajó como editora de varios periódicos diarios y semanales ("Neue Zürcher Zeitung", "Tages-Anzeiger"). Hoy trabaja de forma independiente en su estudio de escritura en el casco antiguo de Zúrich. Su primera novela, “Regenschatten”, será publicada en otoño de 2020 por Kommode-Verlag. Su obra literaria fue apoyada por diversas fundaciones y la Oficina Federal de Cultura. La madre de cuatro hijos vive en Zurich.
Seraina Kobler, autora del ensayo «No serías quien eres»
Foto: Adrian Moser
Pero, ¿y si pudieras tener ambos? Los niños como son. El hombre. Tal como es, y sin embargo sin la mutación genética, incluso si la hubiera heredado. Quizás pronto sea normal "dejar que se hagan tus genes". Y te preguntas si cosas como el cáncer de páncreas, la esquizofrenia o la enfermedad de Huntington son motivo suficiente para interferir con nuestra propia naturaleza. Y ya no sabes
Pero, ¿y si este mundo se precipitara hacia una pared hecha por el hombre a una velocidad supersónica de todos modos? Las capas de hielo se están derritiendo, los mares están subiendo, estamos cambiando todo a través de nuestra forma de vida a un ritmo sin precedentes. Es obvio el doloroso descubrimiento de que dentro de cuarenta años, cuando aumente el riesgo de la enfermedad en sus genes, sus hijos tendrán que enfrentarse a problemas completamente diferentes. Cuando todas las personas que viven hoy en día en un área del tamaño de América del Sur de repente tienen que ser evacuadas dentro de unos años. Porque hizo un calor mortal en el planeta azul.
En esta situación, ya no se pregunta si un instrumento como Crispr-CAS9 puede desarrollarse más, con el que puede prepararse para estos cambios. Pero sólo si no es mucho más nuestro deber urgente. Porque dejamos la tierra a nuestros hijos en un estado en el que necesitarán toda la ayuda que puedan obtener para su posterior asentamiento. Esto es en lo que piensas cuando te quedas despierto junto a ellos por la noche. Aprendiste a tener esperanza. Para que muchos mejoren. Está funcionando. Generalmente. ¿Y si no? Entonces les construirías un wigwam mágico. Uno en el que no hay miedo, como ocurre con las hermanas del apocalipsis “Melancholia” de Lars von Trier. Pero eso no será necesario. Ojalá.
Publicado: 09/09/2020, 6:16 am
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Andrea viaja
09.09.2020
Querida Seraina
No tomé tu mensaje de texto con el estómago vacío, pero también me conmovió profundamente. Un texto maravilloso. Con pensamientos amorosos
