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The Victor's Essay - Você não seria quem você é
O ensaio do vencedor
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Eles não seriam quem são
Seraina Kobler se preocupa com a saúde de seus próprios filhos por causa de uma doença hereditária na família de seu marido. Existe um defensor mais rápido para uma otimização do genoma? Com seu texto pessoal, a autora ganha o prêmio de redação “Bund” deste ano.
Seraina Kobler
Publicado: 09/09/2020, 6h16
“Há aquele momento em que você se sente seguro. Você escuta sua respiração constante, que só às vezes é interrompida por um suspiro de cansaço »: Uma mãe segura seu filho recém-nascido.
Foto: Keystone (Gaetan Bally)
Há aquele momento em que você se sente seguro. Você escuta suas respirações regulares, que só às vezes são interrompidas por um suspiro de cansaço. Os pés dela estão pressionados contra as suas pernas e parecem manteiga fria que saiu da geladeira. E enquanto eles estão aquecendo lentamente, você os envolve com os braços como se quisesse cobri-los com asas. Você enterra o nariz no cabelo sedoso dela. Acaricie as cabecinhas que sentiu no fundo de você pela primeira vez quando nasceram. Amassado por uma dor violenta. Sem medicação, porque queria sentir o que significa a vida no seu próprio corpo. E você teve que deixá-la ir pela primeira vez. Todos os dias você espera por aquele momento de segurança.
Você levanta os cobertores no ar gelado da manhã, sacode-os. E você espera que a jangada noturna continue a guiá-lo com segurança por ventos tempestuosos no futuro. Mas então o medo toma conta de você. Você sabe que algo pode estar escondido no corpo de seus filhos, como uma bomba-relógio. Algo com um nome que parece ficção científica: mutação do gene BRCA2. O câncer pancreático familiar matou sua avó muito antes de seu nascimento.
Naquele verão do milênio, quando você acabou de se mudar para seu primeiro apartamento. E você só conheceu desastres pelas telas da loja de kebab na esquina, onde eles piscaram silenciosamente na tela. Você não sabia então que em outra cidade, a cem quilômetros de distância, estava morrendo a mãe do homem que um dia você amaria. Quando ela deu seu último suspiro no Dia de Todos os Santos, ninguém suspeitou que a doença pudesse ter um sistema. Um que poderia ser transmitido a cada novo filho, a cada geração, com uma probabilidade de 50:50.
"De um momento para o outro, o governo de Darwin exibiu toda a sua indiferença cruel."
Você não descobriu até muito mais tarde. Quando os filhos já nasceram. Em uma passagem escura, você tinha a premonição de que logo se abriria uma vala na qual você poderia cair a qualquer momento. Pouco mais de 16 anos depois de sua irmã, seu irmão recebeu o mesmo diagnóstico que sua avó. Você primeiro esperou que fosse apenas uma coincidência trágica. Provocado por algo a que os irmãos foram expostos na infância. Cores venenosas nas paredes, laca na porcelana, sal de cura na linguiça. Algo que veio de fora.
"Genético, melhor, melhor"
Atualmente, os pesquisadores estão reinventando o ser humano. Um pesquisador chinês anunciou que havia alterado os genes dos bebês para torná-los imunes ao vírus da AIDS. O genoma dos gêmeos foi alterado com a tesoura do gene Crispr-Cas9. E temos medo do gene tomate. Por milhares de anos, os humanos mudaram os genes de animais e plantas por meio da reprodução. Por que ele deveria parar ali na frente de si mesmo? Esse cenário traz o perigo de uma sociedade de duas classes: se as classes ricas se tornarem superpessoas, o Homo sapiens será deixado para trás.
O 14º concurso de redação “Bund” com o título “Genético, melhor, melhor: Bem-vindo ao parque humano”: No futuro, haverá pessoas nascidas naturalmente com defeitos e inadequações, bem como membros de uma elite geneticamente aperfeiçoada pré-natal ? A pesquisa deve ser regulamentada de forma mais estrita? As pessoas se superestimam? Até agora, não houve um amplo debate social sobre se as intervenções genéticas em humanos são legítimas. O homem pode brincar de Deus? Um júri de três pessoas com o autor Wilfried Meichtry, a filósofa Elisabeth Ehrensperger e o editor-chefe de «Bund» Patrick Feuz selecionou os três textos vencedores entre os 77 ensaios recebidos.
Mas, por favor, por favor, não de dentro. Mas você suspeitou que a natureza iria alcançá-lo. E "Survival of the Fittest", regra de Darwin, que sempre lhe pareceu lógica e com a qual associou tartarugas gigantes, pássaros fofos e os mares do Sul, desdobrou toda a sua crueldade indiferente de um momento para o outro. Você cometeu o erro de buscar na rede informações que se agarraram a você e se espalharam, como a temida úlcera. O jornalista em você disse que você tinha que falar com especialistas médicos. Com geneticistas. A mãe em você não queria saber.
Se não fosse tão perigoso, o câncer poderia nos ensinar uma lição de sobrevivência. Suas células são colonos brilhantes. Eles constroem colônias enormes em paisagens hostis, buscam refúgio em órgãos saudáveis, eles os atacam, eles se espalham. E se você os cortar, eles simplesmente passam para o próximo. Eles crescem no abismo do incontrolável. Mas quanto tempo mais? Há alguns anos, a esperança tem um nome. Crispr-CAS9. A ciência fala de uma revolução silenciosa. “Meu verdadeiro currículo está nas minhas células”, diz o jovem protagonista Jerome no filme espacial distópico “Gattaca”. Mas quanto disso pode ser lido e compreendido? E se pudéssemos lê-lo, quando podemos - ou devemos - intervir?
"Sapos e animais transparentes que brilham no escuro por 12 dólares e 99 centavos já são uma realidade hoje."
Os humanos nunca foram capazes de mudar sua própria química. E se você pudesse controlar a natureza em vez de apenas assisti-la jogar? Crispr-CAS9, um método como um bisturi químico que pode ser usado para editar nossos genes. Com ele, a evolução estaria em nossas mãos. O jornalista em você diz que um olhar para o passado mostra que as pessoas são boas em inventar coisas novas. Mas é ruim em avaliar as consequências. Ela alerta sobre a tecnologia que pode levar a uma nova eugenia negativa. Ela está pensando no extermínio sistemático de judeus na Alemanha Nacional Socialista e na Áustria.
Embora o exemplo negativo mais extenso não apareça lá, como escreve o médico e cientista indiano-americano Siddhartha Mukherjee em seu livro “O gene, uma história muito pessoal”, mas na China e na Índia, onde dez milhões de meninas são devidas ao aborto , infanticídio ou negligência nunca atingiu a idade adulta.
E se nem tudo correr bem? “Então você construiria uma cabana mágica para eles. Aquela em que não há medo, como aconteceu com as irmãs do filme “Melancolia” de Lars von Trier. Mas isso não será necessário. Esperançosamente.
Foto: zvg
O jornalista em você acha que não é preciso nem mesmo ditadores ou Estados assassinos para perceber o potencial cruel do método. Ela adverte que o equilíbrio na natureza é baseado na relação em que todas as coisas vivas estão umas com as outras. Porque o genoma humano pertence a todos nós. Tudo o que mudamos em nosso pool genético ficará irremediavelmente armazenado lá. Basicamente, todo mundo logo poderá estar brincando com a engenharia genética em sua garagem. Porcos supermusculosos, sapos transparentes e animais que brilham no escuro por US $ 12 e 99 centavos já são uma realidade hoje.
Mas a mãe em você que faria (quase) qualquer coisa para prevenir o câncer que pode estar armazenado nos genes de seus filhos. E ela percebe que não concorda mais com o jornalista. Ela está um pouco envergonhada por só ter começado a ter esses pensamentos por causa de sua preocupação pessoal. "Onde você deve traçar a linha?", Pergunta o pai de um filho, que está preso a um aparelho respiratório por causa de uma rara doença hereditária, no documentário vencedor do Prêmio Nobel "Natureza Humana". Sua resposta? "Trace a linha onde quiser, mas, por favor, não antes da doença do meu filho."
Então, se você quiser falar sobre Crispr-CAS9 hoje, você não deve pensar em bebês projetados altamente otimizados com olhos azuis, verdes ou castanhos ou habilidades matemáticas extraordinárias. Nem mesmo em soldados que foram criados longe de reflexos naturais, como medo e escrúpulos, que se tornam máquinas de morte no campo de batalha. Se você quiser falar sobre Crispr-CAS9 hoje, primeiro você tem que pensar sobre câncer, esquizofrenia ou doença de Huntington. Porque todos eles e muito mais são desencadeados por apenas uma única mutação em um único gene.
"Seria como esperar que o câncer consumisse toda a sua vida e todas as suas forças."
Portanto, agora você sabe que há cinquenta por cento de chance de que seus filhos e marido sejam portadores de uma mutação que aumenta o risco de câncer de pâncreas 18 vezes. E, no entanto, é apenas uma probabilidade para uma probabilidade. Os genes não falam quando a doença ocorre. Ou se realmente estourou. E também sobre o curso que isso leva. Até o momento, não há tratamento profilático ou medida preventiva para o câncer de pâncreas, que geralmente surge na idade média ou avançada. Como é descoberta tarde demais na maioria dos casos e não pode mais ser operada, a doença costuma ser fatal. A tecnologia é avançada o suficiente para esclarecê-lo sobre a predisposição genética. No entanto, ainda é muito subdesenvolvido para ser capaz de fazer algo a respeito.
Então, por que você quer saber? A descoberta genética se tornaria o tópico dominante, escreve Mukherjee. Seria como se esperar que o câncer consumisse a própria ideia de sobreviver consumisse toda a sua vida e força. Uma nova palavra foi cunhada para essas pessoas que tem um certo eco orwelliano: Previvores.
Um teste genético, e com ele a possibilidade de ter certeza se a mutação foi herdada ou não, não o levará um passo adiante. Não até que haja um método seguro e sofisticado de edição genética como o Crispr-CAS9. Pior ainda. A investigação pode roubar sua fé. A esperança de que pudesse não ter sido herdado, afinal.
E se isso acontecer? Precisamos de fé ou tecnologia então? Você agora tem 37 anos, estudou, foi mãe desde muito jovem. Às vezes, quando você está exausto, fica sujeito a ataques de pânico. Você raramente vai à igreja, mas também nunca desiste. Você achou isso mais honesto, porque ela é uma das últimas autoridades em nossa sociedade a cuidar da morte. Sobre o que vem depois de uma vida em que a espiritualidade só é praticada como estilo de vida por muitos. Quando você tiver que trocar o tapete de ioga, a tigela de canto e os incensos por uma urna no cemitério comunitário.
"A lacuna entre para onde o mundo está indo e o que a alma exige está se tornando cada vez mais intransponível."
Em algum lugar em você está adormecido algo que você deseja opor ao exame de todas as áreas da vida. E você percebe como você luta por dentro. Contra a ideia de que você pode fazer tudo com suas próprias mãos. Se você só quiser o suficiente! Faça um esforço! Está sempre ocupado! E você percebe como a lacuna entre onde o mundo está se movendo e o que a alma exige está se tornando cada vez mais intransponível. Você deseja o presente de ser capaz de aceitar o seu próprio destino e o de seus entes queridos e vizinhos como um dado. Você percebe que seus filhos não existiriam de outra forma. Eles não seriam quem são. E você não gostaria de desfazer isso por nada no mundo.
Seraina Kobler: Autora
Nasceu em 1982. A jornalista e autora passou os primeiros anos de sua vida nas montanhas selvagens do Vale do Ticino Onsernone. Ela administrava uma loja de roupas, preparava cardápios de almoço em Niederdorf, em Zurique, e começou a estudar línguas em Zurique e Konstanz logo após o nascimento de seu primeiro filho. Depois de terminar seus estudos, ela trabalhou como editora para vários jornais diários e semanais (“Neue Zürcher Zeitung”, “Tages-Anzeiger”). Hoje ela trabalha de forma independente em seu estúdio de escrita na cidade velha de Zurique. Seu primeiro romance, “Regenschatten”, será publicado no outono de 2020 pela Kommode-Verlag. Sua obra literária foi apoiada por várias fundações e pelo Escritório Federal de Cultura. A mãe de quatro filhos mora em Zurique.
Seraina Kobler, autora do ensaio «Você não seria quem é»
Foto: Adrian Moser
Mas e se você pudesse ter os dois? As crianças como são. O homem. Como ele é - e ainda sem a mutação genética, mesmo que ele a tivesse herdado. Talvez logo seja normal “deixar seus genes serem feitos”. E você se pergunta se coisas como câncer de pâncreas, esquizofrenia ou doença de Huntington são motivos suficientes para interferir em nossa própria natureza. E você não sabe mais
Mas e se este mundo estivesse se lançando em direção a uma parede feita pelo homem em velocidade supersônica de qualquer maneira? Os mantos de gelo estão derretendo, os mares estão subindo, estamos mudando tudo em nosso estilo de vida em um ritmo sem precedentes. A dolorosa constatação é óbvia de que, daqui a quarenta anos, quando o talvez risco de seus genes para a doença aumentar, seus filhos terão de enfrentar problemas completamente diferentes. Quando todas as pessoas que vivem hoje em uma área do tamanho da América do Sul de repente precisam ser evacuadas dentro de alguns anos. Porque ficou mortalmente quente no planeta azul.
Nesta situação, você já não se pergunta se um instrumento como o Crispr-CAS9 pode ser desenvolvido mais, com o qual você pode se preparar para essas mudanças. Mas apenas se não é muito mais nosso dever urgente. Porque deixamos a Terra para nossos filhos em um estado em que eles precisarão de toda a ajuda que puderem obter para seu futuro assentamento. É nisso que você pensa quando fica acordado ao lado deles à noite. Você aprendeu a ter esperança. Que muitos podem muito bem dar certo. Está funcionando. Usualmente. E se não? Então você construiria uma cabana mágica para eles. Aquela em que não há medo, como aconteceu com as irmãs do apocalipse “Melancolia” de Lars von Trier. Mas isso não será necessário. Esperançosamente.
Publicado: 09/09/2020, 6h16
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2 comentários
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Andrea Travels
09.09.2020
Querida Seraina
Não aceitei o seu texto com o estômago vazio, mas também me comoveu profundamente. Um texto maravilhoso. Com pensamentos amorosos
