Vivendo com uma câmara cardíaca de defeitos cardíacos pesados: "Minhas cicatrizes simplesmente pertencem a mim"

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Georg Krenn nasceu com um defeito cardíaco congênito e vive com apenas uma câmara cardíaca

© Juergen Fuchs

É uma vida completamente normal que eu conduzo."O fato de Georg Krenn dizer essa frase é notável porque nada cuidou de uma vida normal quando ele nasceu.Quando Krenn nasceu há 29 anos, houve muita "emoção e agitação", ele sabe das histórias."Foi um choque para meus pais, havia tantos pontos de interrogação", diz Krenn hoje.A razão para isso: Georg Krenn nasceu com um "defeito cardíaco muito raro, muito complexo e muito pesado"-isso explica Andreas Gamillscheg, cardiologista infantil da clínica da Universidade LKH e médico de Krenn desde o seu nascimento.Desde o momento em que Georg Krenn nasceu, ele flutuou em perigo mortal.

Defeito cardíaco univentricular, o termo técnico é o que havia de errado na mama de Georg: em vez de com duas câmaras cardíacas, uma das quais fornece os pulmões e o outro o resto do corpo com sangue, Georg nasceu com apenas uma câmara cardíaca."No início da década de 1970, esse defeito cardíaco não estava operável, as crianças simplesmente morreram", explica Gamillscheg.Somente desde a década de 1980 houve uma técnica cirúrgica especial, a chamada cirurgia Fontan, através da qual o sangue pode ser redirecionado no coração, de modo que o suprimento normal de oxigênio seja possível.Até hoje, Georg Krenn vive com apenas uma câmara cardíaca - ele teve que suportar várias operações parciais difíceis na primeira infância."Nessas operações, as crianças precisam ir para a máquina do coração-pulmão, as fases após as operações são críticas", explica Gamillscheg.

Andreas Gamillscheg, cardiologista infantil Med Uni Graz

Foto © Juergen Fuchs

Para pessoa

Andreas Gamillscheg lidera o departamento clínico de cardiologia pediátrica na clínica da Universidade LKH Graz.

Cabo de cabo no corpo pequeno

O próprio Krenn não tem memória - mas ele conhece as histórias dos pais."Eu disse à minha tia do jardim de infância: 'Estou indo para o hospital agora e quando voltar, posso correr com as outras crianças enquanto ginástica.‘" Do hospital, ele também escreveu uma carta para seus amigos e contou a eles sobre o "Cable Kond” no qual seu pequeno corpo pendia.As operações, de acordo com Gamillscheg, são apenas a ponta do iceberg para as crianças: no meio, sempre existem intervenções cardíacas do cateter, exames de ultrassom ou ECGs de 24 horas.

Georg Krenn ainda se lembra de uma "infância normal": "Eu não tenho nada, eu sempre me senti bem.A maior parte aconteceu no meu coração antes que minha memória comece."Seus pais não o embalaram em algodão, mas tornaram possível para ele uma infância normal - como Gamillscheg recomenda todas as famílias -.Feridas de pastoreio após cair de bicicleta e lacerações na testa foram incluídas.

Georg Krenn, paciente de coração

Foto © Juergen Fuchs

Para pessoa

Georg Krenn (29) wurde mit einem univentrikulären Herzfehler geboren. Heute ist er Teamleiter in einer Softwarefirma.

"É claro que percebo que meu desempenho é limitado em comparação com os outros", diz Krenn - pessoas que vivem com um defeito cardíaco têm cerca de 70 % de um desempenho saudável, diz seu médico.O esporte competitivo foi excluído, Georg Krenn nunca foi um dos melhores quando a ginástica na escola - mas não um dos piores."Certas opções de carreira, como jogadores profissionais, estavam fora de questão", diz Krenn com uma risada, mas ele nunca se sentiu limitado.

Em vez disso, ele estudou engenharia industrial e agora é líder de equipe em uma empresa de software.E o médico dele diz: "Você nasceu com uma enorme desvantagem, mas você é quase tão bom quanto os outros.Então você é realmente melhor."

Progresso da medicina

De cerca de 80.000 bebês que nascem na Áustria todos os anos nascem de 650 a 700 com um problema no sistema cardiovascular. Davon brauchen etwa zwei Drittel im Säuglings- oder Kleinkindalter einen Eingriff, erklärt Gamillscheg – „aufschneiden" sei aber bei Weitem nicht mehr bei allen notwendig.Um buraco no coração ou uma válvula cardíaca estreita pode ser remediada por meio de um cateter cardíaco e sem um baú aberto. „Heute geht es auch nicht mehr um die Frage, ob ein Kind mit Herzfehler überlebt, sondern darum, wie es überlebt", sagt Gamillscheg.95 % das crianças também atingem a idade adulta com os defeitos cardíacos mais complexos.

Möglich machen das drei Errungenschaften: Fortschritte in der Chirurgie – „bereits 2-Kilo-Babys können operiert werden" –, neue medikamentöse Entwicklungen und die Möglichkeit, immer mehr Herzpro­bleme mittels Herzkatheter zu behandeln.Um importante bloco de construção também é o diagnóstico pré -natal no útero. „Dass uns ein Herzfehler bei der Geburt überrascht, so wie es bei Georg war, kommt heute nur mehr selten vor", sagt Gamillscheg.

Durch diese Fortschritte in der Medizin und nie da gewesene Überlebensraten stellte sich eine neue Frage: Wer betreut die einst kleinen Patienten, wenn sie 18 Jahre alt werden und keine Kinder mehr sind? „Es hat sich international durchgesetzt, dass dafür eigene Zentren geschaffen werden, wo diese Patienten von Kinderkardiologen gemeinsam mit spezialisierten Erwachsenenkardiologen betreut werden", sagt Gamillscheg.No Med Uni Graz, teve uma ambulância especial para adultos com defeitos cardíacos congênitos por 20 anos, ou a clínica ambulatorial emah para curta, que é operada junto com cardiologistas adultos como parte do centro cardíaco na clínica infantil de cardiologistas infantis.Isso permite que os pacientes sejam cuidados continuamente e para a vida.

„Meine ersten Patienten hatte ich als Assistenzarzt, wir sind gemeinsam alt geworden", sagt Gamillscheg lachend.O paciente mais antigo do ambulatório de EMAH tem mais de 60 anos. „Wir sind echte Lebensbegleiter", sagt Gamillscheg.

Schwangerschaft ist möglich

Auch für Georg Krenn ist diese Vertrautheit mit seinem „Betreuerstab" an der Spezialambulanz sehr angenehm: „I kenn di Leut", bemüht er ein österreichisches Bonmot – und das führt dazu, dass die jährlichen Besuche im Krankenhaus nie angstbehaftet sind. „Ich treffe dort Menschen, mit denen ich nur positive Erfahrungen gemacht habe", sagt Krenn.

Para Gamillscheg, uma história de sucesso do ano também mostra o quão bem uma vida normal é possível com um defeito de coração inato: duas mulheres, que nasceram com o mesmo defeito cardíaco que Georg Krenn, recebeu uma criança este ano."A gravidez é uma enorme poluição circulatória, mesmo para mulheres saudáveis. Für uns ist das ein großes Wunder", sagt Gamillscheg.

Mesmo que Georg Krenn não tenha memória das operações de sua primeira infância, as cicatrizes permaneceram em seu peito. „Als ich noch ein Kind war, wurde ich natürlich oft gefragt: Was hast du da?", sagt Krenn.Sua resposta naquela época era: "Meu Herzerl não funciona como deveria.Mas os médicos operam e então se encaixa novamente." Diese positive Lebenseinstellung hat er sich bewahrt und sieht auch seine Narben als Teil seiner Geschichte: „Die Narben gehören einfach zu mir."

A revista

© KK

A revista

"Hand on Heart": Sob este título, a revista do pequeno jornal aparece, que aborda o tópico da saúde do coração de muitas perspectivas.

Sonja Krause

Editor Sideway / Equipe Editorial de Saúde Responsável